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新生兒呼吸困難或是皮羅氏綜合征

來源:廣州日報編輯:濟南網絡廣播電視臺2016-04-28

關鍵詞:綜合征, 呼吸困難, 新生兒肺炎, 呼吸科, 安安, 皮羅氏寶寶, 患者, 患兒, 打呼嚕, 發病率,

摘要:原來這是皮羅氏綜合征,患病的寶寶先天性小頜、舌根后墜,從側面看他們就像長了“小鳥嘴”,下巴向后縮。據介紹,皮羅氏綜合征的發病率為1/2000,但多數醫院不能正確診斷,因而漏診率高,導致很多病例錯過了最佳治療期。

該病發病率為1/2000,漏診率高。如發現嬰兒睡覺時打呼嚕,父母要警惕

呼吸急速,每吸一口氣小胸口都會凹進去,小眼睛瞪得大大的,呼吸對他們來說是一件無比困難的事。這樣的寶寶得了什么???

原來這是皮羅氏綜合征,患病的寶寶先天性小頜、舌根后墜,從側面看他們就像長了“小鳥嘴”,下巴向后縮。據介紹,皮羅氏綜合征屬于腭裂的一種,但由于該病發病率僅為1/2000,再加上很多非??漆t生對此病不了解,導致臨床漏診率高。記者從廣州市婦女兒童醫療中心了解到,皮羅氏綜合征及時治療是完全可以治愈的,該中心從2015年下半年至今,已為40例以上的“皮羅氏寶寶”進行了手術治療。

小患者千里來穗求醫

今年3月初出生的安安是個小女嬰,生下來第6天就發生新生兒肺炎。安安住進了河北的醫院,然而在對肺炎進行了一系列規范治療后,安安的病情卻未見改善。而且醫生發現孩子有下頜內縮、胸口凹陷、呼吸困難等情況。最后安安被確診為患皮羅氏綜合征??墒钱數氐膬嚎漆t生表示,他們對治療這個疾病也沒有什么好方法,幾經輾轉,安安的父母最后帶著孩子來到廣州市婦女兒童醫療中心。

“安安的情況比較嚴重,如果不及時手術會有生命危險?!笔袐D兒中心頜面外科主任崔穎秋介紹說,嬰兒的骨頭軟,要求一次性完成手術,風險高,手術過程復雜。最后,醫院呼吸科、營養科、麻醉科多科室共同對安安進行綜合評價,不斷調整手術方法,最終才順利完成手術。近期,安安已出院回家。

據介紹,皮羅氏綜合征的發病率為1/2000,但多數醫院不能正確診斷,因而漏診率高,導致很多病例錯過了最佳治療期。

五成患兒無需手術

崔穎秋表示,早期發現對患兒的診治很重要,“其實皮羅氏綜合征有很典型的特征:新生兒出生10天左右就會出現嚴重的呼吸問題,明顯表現為下頜內縮,胸口凹陷,嘴形像小鳥?!贝送?,皮羅氏綜合征與遺傳有很大關系,例如有些患者的父親可能會回憶起自己小時候也存在打呼嚕嚴重、身材瘦小等問題。

據介紹,從2015年下半年至今,市婦兒中心已經為40多個“皮羅氏寶寶”完成了類似的手術。但其實并非所有“皮羅氏寶寶”都要接受手術。崔穎秋介紹說,皮羅氏綜合征分為輕微和嚴重兩種情況,情況輕微者可以體位治療,例如早期通過側睡的姿勢,使孩子的舌頭不后墜,從而保持呼吸道的通暢,等他們的發育逐漸完善,不少寶寶能自我痊愈,這樣的比例約為50%。

而嚴重的病例則需要手術治療,通過改變頜面部的骨型結構,達到根治的目的,這部分寶寶約占20%。此外,還有30%左右的皮羅氏寶寶可以通過佩戴呼吸面罩進行治療,但遺憾的是,目前這種面罩的在國內很難找到生產廠家,需要通過特殊的渠道進行訂制。

新生兒打呼嚕 父母要留神

最讓醫生憂慮的是,目前還有相當多的“皮羅氏寶寶”沒有接受任何治療。市婦兒中心新生兒科的魏謀醫生介紹,患者如果不進行干預,也許能熬過嬰兒期,但長期的呼吸困難會對孩子的智力發育造成不良影響,孩子還會出現發育遲緩、身體矮小等問題。而如果熬不過去,嬰兒就會有生命危險,最嚴重的情況是猝死。據了解,此前已有寶寶因為不能及時手術而在送往醫院途中猝死。

崔穎秋特別指出,對于患兒的轉運,家長一定要高度重視,因為飛機、高鐵等公共交通工具有可能會拒載這樣的患者,“所以不要貿然行動,最好先在當地由醫院與準備收治的醫療機構聯系好,互相配合再把孩子送去治療,確保在送往大醫院之前不加重患兒病情?!?/p>

新生兒科專家提醒,嬰兒睡覺在正常情況下是不打呼嚕的,如果新生兒有這方面的癥狀說明其呼吸道有問題,家長要多留意和觀察,發現孩子異常,及時就醫。(文/記者黎蘅 通訊員易靈敏、周密)

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